- Verlauf 2008

April 2008 Mein Zustand 3 Punkte, alles ist wieder etwas schlechter geworden. Auch sonst ist dieser Monat kein guter Monat, fast tägliche Nachrichten im Chat oder im Form das Jemand aus unsere Mitte die letzte Reise angetreten hat. Besonders zwei Personen die ich selbst näher und persönlich kannte. Die Mutter einer mittlerweile guten Freundin und Wolfgang mit dem ich mich total Super verstanden habe. Wir waren schon richtig dicke Kumpels geworden, haben uns öfter gegenseitig besucht. Auch haben wir so einige Ausflüge gemeinsam unternommen, wir hatten viel Freude dabei. Bei allen Treffen mit Wolfgang kam ich immer auf andere Gedanken und fühlte mich nicht so alleine mit der scheiß Krankheit. An dieser Stelle möchte ich mich noch einmal bei Wolfgang bedanken. Hi Wolfgang wo auch immer du sein magst, ich bin mir sicher das wir uns uns demnächst wieder sehen. Ich glaube nicht das ich das ganze Theater noch viel länger mitmache. Also, bis demnächst Dein Freund Detlef. Was hat sich bei mir alles verschlechtert? Das es Essen und Trinken geht nun fast gar nicht mehr. Trinken meistens nur per Kaffeelöffel weise. Mit jeder Menge Zuspruch von meiner Heidi und meiner Familie habe ich mich nun doch für eine Magensonde entschieden. Nicht der Hunger hat mich dazu gebracht, sondern Durst. Es ist einfach sehr schlimm ohne ausreichend Flüssigkeit zu sein. Alles geht viel schlechter, immer schlapp und geschafft von anderen Problemen ganz zu Schweigen. Am 22.04 hatte ich Termin in der Charité, das ganze soll 4 Tage dauern. Die OP wird häufig auch ambulant durchgeführt, allerdings nicht bei Patienten in meinem Zustand. Bei Patienten die wie ich schon große Probleme mit der Atmung und so fortgeschritten gelähmt sind wird aus Sicherheitsgründen eine Einweisung empfohlen. Wenn ich nur vorher im geringsten geahnt hätte was auf mich zukommt wäre ich das Risiko einer ambulanten OP eingegangen. Die Kompetenz und fachlichen Fähigkeiten der Ärzte waren sehr gut. Was allerdings nicht auf das Pflegepersonal zutrifft. Völlig überfordert und nicht die geringste Ahnung mit ALS Patienten. Obwohl angeblich viele ALS Patienten dort sind. Nicht einmal das Bett konnten diverse Pfleger richtig einstellen. Ich bin davon ausgegangen das ich ordentlich behandelt werde, aber nix dergleichen. Nur Unfähigkeit und Ignoranz den Patienten gegenüber, besonders nachts. Ich hatte eigentlich vor meine Heidi drei Tage nicht zu belasten, ihr einfach mal drei Tage Pause zu gönnen. Daraus wurde leider nichts! Die erste Nacht im Krankenhaus war das schlimmste was ich bis jetzt erlebt habe. Sie haben mich einfach ins Bett geschmissen und fertig. Ich kann aber nur noch in einer gewissen liege bzw. Sitzposition schlafen, sonst nicht. Da lag ich nun, in einem Bett was völlig falsch eingestellt war. Ich war total am Ende meiner Kräfte, völlig durchnässt und zitternd vor Spastiken hörte ich nur wie einer der Pfleger sagte, ich soll mich gefälligst nicht so anstellen. Wenn ich in diesem Moment so könnte wie ich wollte, hätte es einen Pflegefall mehr auf der Intensivstation gegeben. Selbst das Tabletten geben war ein Problem, denn ich war ja im Krankenhaus weil ich nicht mehr Schlucken kann und schon gar nicht im liegen. Ein besonders eifriger Pfleger stopft mir, natürlich im liegen alle Tabletten auf einmal in den Mund und versucht trotz heftigem Protest von mir das ganze mit Wasser runter zuspülen. Das Wasser floss an den Seiten vorbei und ich hatte den ganzen Mund voll mit ekelhaften total bitteren Tabletten die sich langsam im Mund auflösten. Das schärfste war das mit dem Essen und dem Trinken, sie stellten es einfach auf den Tisch und fertig. Nach zwei Stunden holen sie es wieder unberührt ab, mit den Worten ob ich keinen Hunger hätte. Das hat selbst mir meine letzten Töne verschlagen. Ich hatte meinen E-Rolli und meinen Sprachcomputer mitgenommen, damit waren sie dann restlos überfordert. Alleine mich in den Rolli zusetzen war schon ein großes Problem für die Pflegekräfte dort. Am Ende waren alle meine Einstellungen verstellt, die Mundsteuerung völlig krumm und verbogen so das ich nicht mehr selbst fahren konnte und ich saß immer noch völlig schief. Dann kam die besagte Nacht, ich habe förmlich gebettelt meine Frau anzurufen das sie sofort kommen soll. Auch dieses wurde mir verwehrt mit der Begründung es wäre schon zu spät. In diesem Moment hätte es spätestens einen zweiten Fall für die Intensivstation gegeben, wenn ich gekonnt hätte. Es war die längste Nacht meines Lebens, ich wurde weder bewegt noch anders gelagert obwohl alles peinlichst genau bei der Einweisung vermerkt wurde. Ich weiß deshalb nicht warum alles genausten aufgeschrieben wurde, wenn’s dann eh keiner liest. Darin stand zum Beispiel das ich regelmäßig nachts gedreht werden muss, oder das ich nicht selbständig essen und trinken kann einfach alles. Ich habe dann unter fürchterlichen schmerzen die ganze Nacht gewartet bis endlich Morgens wird. Mittags kam endlich meine Pflegerin vom Pflegedienst, ich war total erschöpft und kaputt. Endlich jemand der weiß was zutun ist, das erste war trinken per Kaffeelöffel denn ich hatte etwa 20 stunden nichts getrunken. Meine Heidi kam dann am Nachmittag und wir haben ein anderes Zimmer bekommen so das sie mit bei mir schlafen konnte. Jetzt war meine kleine Welt wieder etwas in Ordnung, ich konnte mich wieder verständigen konnte wieder etwas trinken und essen. Jetzt im nachhinein bin ich froh das ich es habe machen lassen. Zwar nicht auf diese Art und Weise aber das nächste mal wäre ich etwas schlauer. Ich kann jedenfalls jeden ALS Patienten die OP frühzeitig empfehlen sowie die ersten Anzeichen für Schluckprobleme ersichtlich sind. Es war nicht schlimm und auch völlig schmerzfrei. Allerdings ohne Krankenhaus Aufenthalt und schon gar nicht in der Charité. Damit meinte ich nur die Pflege und das dementsprechende Personal dazu, nicht die Kompetenz der Ärzte denn die war und ist hervorragend.

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Mai 2008 Mein Zustand 3 Punkte, jetzt wird´s endlich wärmer, ich saß schon mehrmals im Garten auf meiner Terrasse. Einfach nur die Sonne ins Gesicht scheinen lassen, das tat richtig gut. Das Martyrium der OP habe ich nun endlich überstanden, damit meine ich den Krankenhausaufenthalt. Jetzt einige Wochen später merke und spüre ich nichts mehr von der OP. Die Wunde ist komplett ausgeheilt und der Schlauch ist fast nicht spürbar. Jetzt kann ich wieder genügend Flüssigkeiten zu mir nehmen , besonders wenn’s jetzt wieder Sommer wird. Mit der Flüssignahrung kann ich mich nicht so richtig anfreunden, ich würde gern selber essen wollen. Es ist schon ganz schön scheiße wenn alle Essen und ich kann nur zusehen. Ich muss mir angewöhnen das immer erst ich satt bin, denn dann ist es jedenfalls erträglicher zuzusehen wie andere sich genüsslich den Bauch voll schlagen.

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Juni 2008 Mein Zustand 2 Punkte, wenn’s weiter so geht habe ich bald keine mehr Punkte mehr. Keine Punkte und keine Bewegung mehr, das einzige was noch etwas geht ist der Kopf. Allerdings hat meine Halsmuskulatur sehr nachgelassen, mein Kopf hängt jetzt öfter nach vorn. Der ganze Rest Hals abwärts ist komplett gelähmt, ein paar unwillkürliche Bewegungen noch, sonst nichts. Die letzten Tage waren richtig heiß und ich hänge komplett in den Seilen. Ich sitze schon seit Tagen nur im Rollstuhl, ich kann nicht mehr liegen. Die Spastiken haben weiter zugelegt, ich kann mich einfach nicht entspannen, egal wie viel Tabletten ich auch einwerfe. Zum Glück ist mein Rollstuhl in allen Richtungen verstellbar und dadurch sehr bequem. Tagsüber wenn jemand in unmittelbarer Nähe von mir ist versuche ich mich dann immer etwas hinzulegen, aber meistens geht es nicht lange gut. Obwohl ich jetzt nochmals eine andere Matratze habe, eine mit Luft die sich von selbst reguliert. Auf dieser liege ich wirklich sehr sehr gut, aber leider sind die Spastiken so schlimm das ich nach kürzester Zeit dermaßen erschöpft bin, das ich wieder schnellstens sitzen muss. Das neuste Problem ist, das der Speichelfluss sehr stark zugenommen hat, mir läuft ununterbrochen die Spucke aus den Mundwinkeln. Mitte des Monats hat auch noch meine Mundsteuerung ihren geist aufgegeben, das Mundteil reagiert nicht mehr auf meine Befehle. Zum Glück habe ich noch meine Kinnsteuerung aufgehoben, denn die muss jetzt als Ersatz her. Mein Freund aus dem Sanitätshaus hat mir umgehenst ein neues Mundstück beschafft, das ganze noch 800€ preiswerter wie im Katalog. Ich kann sowieso nicht verstehen was an dem kleinen Ding 2000€ Kosten sollte. Meine Kopfmaus zum Beispiel, kostet in den USA 299$, hier dagegen 1400€, mehr als fünf mal so teuer. Nur weil es eine Hilfsmittelnummer gibt? Daher habe ich mir die zweite Kopfmaus direkt drüben gekauft, incl. Zoll und Versand 350€. Bei Links findet ihr einen Link wo man diese bestellen kann. Die Bestellung und Lieferung haben problemlos geklappt, innerhalb von 14 Tagen war die Kopfmaus per UPS da.

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Juli, August, September, Oktober 2008 Mein Zustand 1 Punkt meine Punkte sind alle. Der eine Punkt der noch übrig ist, ist dafür das ich meinen Kopf noch 3 cm nach rechts bewegen kann , nach links fällt er sofort zur Seite. Oder besser gesagt ich bin bereits zu 99% gestorben. Das rauchen geht auch nicht mehr, SHIT SHIT SHIT. Das war das letzte bisschen Genuss was ich noch hatte.