Januar 2007; Mein Zustand 30 von 100 Punkten, mittlerweile gibt es mehr Dinge die ich nicht kann, als die die ich noch kann. Mein Lungenvolumen ist von ursprünglich 142% auf weniger als 50% geschrumpft, ich kann nicht mehr selbst essen und trinken, kann nicht laufen, nichts mehr anfassen, kaum noch sprechen und habe 14 kg Muskelmasse verloren. Ich bestehe nur noch aus Haut und Knochen.

Februar 2007; Mein Zustand 25 Punkte, es wird alles von Monat zu Monat zusehends schlechter. In letzter Zeit hat meine Kraft im Oberkörper und Hals deutlich nachgelassen. Aufrechtes sitzen und Kopf halten strengt immer mehr an. Am Anfang diesen Monat war ich im Krankenhaus und habe ein Beatmungsgerät bekommen, ich leide seid einiger Zeit unter Atemnot.

März 2007; Mein Zustand 25 Punkte, ich habe große Schwierigkeiten mit der Atemmaske klar zukommen. Sowie ich dass Ding auf der Nase habe muss ich mich übergeben. Der Rest von mir wird schön gleichmäßig immer schlechter ohne Unterbrechung. Wenn es weiter so geht kann ich bald gar nichts mehr.

April 2007; Mein Zustand 20 von 100 Punkten, dass schlucken wird auch langsam immer schlechter, nach zahlreichen verschlucken und bösen Hustenanfällen konzentriere ich mich jetzt besser beim Essen. Auch das Einschlafen macht mir große Probleme, ich kann selten morgens vor 2-3 Uhr einschlafen und länger als fünf Stunden durchschlafen. Ich nehme jetzt regelmäßig eine Schlaftablette vor dem Schlafengehen.

Mai 2007; Mein Zustand 20 Punkte, das Lungenvolumen hat sich die letzten Wochen wieder etwas verschlechtert nur noch 38%, von ehemals 142%, mit dem Atemgerät komme ich immer noch nicht klar. Ich habe öfters etwas Atemnot, mir wurde erstmals ans Herz gelegt über eine Dauerbeatmung nachzudenken. Was ich jedoch strickt ablehne und in meiner Patientenverfügung genauestens geregelt habe.

Juni 2007; Mein Zustand 20 Punkte, das Essen habe ich jetzt relativ gut im Griff, nur das Trinken von recht dünnen Flüssigkeiten bereitet mir immer mehr Probleme. Meine Sprache ist nur noch für Leute verständlich, die sich in unmittelbarer Nähe von mir aufhalten, die viel Geduld und Fantasie besitzen um mich noch zu verstehen. Für die Arbeit am PC benutze ich seit kurzem eine Kopfmaus.

Juli 2007; Mein Zustand 20 Punkte, dass Problem mit dem Atemgerät hat sich fast erledigt, ich habe ein anders Gerät bekommen, aber diesmal das richtige, jetzt geht’s und ich komme immer besser klar damit. Dadurch hat sich auch meine Atmung wieder etwas erholt und stabilisiert. Das ganze Theater habe ich nur gehabt, weil ich einer Bande von Stümpern und blutigen Amateuren ausgesetzt war die keine Ahnung von dieser Krankheit hatten. (Arzt und Beatmungsteam) Zum Glück habe ich jetzt mit Leuten zutun die genau wissen was sie machen, in Sachen Beatmung.

August 2007; Mein Zustand 15 Punkte, meine Atmung hat sich richtig gut erholt, bis jetzt hatte ich keine Beschwerden mehr. Seit einiger Zeit habe ich Gelenk-schmerzen, besonders die Schulterblätter und  Hüft-gelenke bereiten mir jetzt große Probleme und ernsthaftes Kopfzerbrechen. Ich weiß schon jetzt nicht mehr wie ich im Bett liegen soll. Meinen Rollstuhl fahre ich seit diesen Monat per Kinnsteuerung, nachdem ich sämtliche Türrahmen und diverse Hausecken mit meinem Fahrstil ruiniert habe. Ich hoffe nur das mein Kopf und Hals noch lange mitmachen und mich nicht auch noch frühzeitig im Stich lassen. Das sind die einzigen Bewegungen die mir noch einen Sinn zum Leben geben. Weiterhin bin ich jetzt an dem Punkt angelangt, oder habe ihn bereits überschritten wo diese Krankheit ins unerträgliche übergeht.

September 2007; Mein Zustand 10 Punkte, ich dachte das diese Sch…. Krankheit endlich mal etwas langsamer wird, leider falsch gedacht, ganz im Gegenteil! Mein Kopf und Hals haben sich die letzten Wochen auch verschlechtert, ich habe jetzt schon echte Probleme mit dem aufrechten sitzen. Das Schlucken funktioniert noch relativ gut, dafür bekomme ich aber meinen Mund nicht mehr richtig auf. Das Kauen und Essen strengt dermaßen an so dass ich wahrscheinlich mehr Kalorien verbrauche wie ich zu mir nehme. Ich habe schon wieder drei Kilo abgenommen. Wir waren jetzt mit guten Freunden eine Woche im Urlaub, Hotel Reihnsberg eine Woche Entspannung pur, es war das erste Hotel was ich kennen gelernt habe und den Namen behindertengerecht zu Recht trägt. Dies sind dann die kleinen Dinge die das Leben wieder etwas lebenswert machen und mich auf andere Gedanken bringen. Denn eigentlich habe ich noch keinen Bock abzutreten, obwohl ich mittlerweile zu 100 Prozent pflegebedürftig bin und sich mein Leben nur noch aufs Dasein beschränkt möchte ich doch noch etwas auf dieser Welt bleiben. Tod sein kann ich noch lange genug. Schon meiner Heidi und meiner Familie gegenüber will ich noch etwas da bleiben, die nehmen mir es bestimmt Krumm wenn ich mich jetzt schon aus dem Staub mache.

 

Oktober 2007; Mein Zustand 9 Punkte, wieder ist ein Monat um und wieder hat sich einiges verschlechtert. Das Schlafen geht so gut wie gar nicht mehr, ich habe ganz schlimme Gelenkschmerzen, Schulterblätter, Hüft und Ellenbogen sowie meine Fersen schmerzen im liegen dermaßen so das an Schlaf nicht zudenken ist. Auch mein Kopf und Hals sind wieder schlechter geworden, längere Zeit ohne Kopfstütze geht nicht mehr. Aber mein mein größtest Problem ist immernoch das Schlafen, ich werde mir jetzt als erstes eine andere Matratze kaufen, vielleicht gehts dann etwas besser. Es ist jetzt Ende Oktober, meine neue Matratze habe ich mittlerweile bekommen.  Dadurch ist das Schlafen zwar nicht besser geworden, aber das Liegen ist jetzt viel entspannter wie vorher. Am 27 diesen Monats haben wir ein Wochenendausflug nach Bad Sachsa gemacht.  Dort haben wir uns mit anderen ALS Erkrankten getroffen, es war ein sehr schönes, aber auch ein sehr anstrengendes Wochenende. Ich habe mich dabei leider überschätzt, was die Einteilung meiner Kräfte angeht. Die Negativen Einschränkungen sind dadurch erheblich mehr geworden. Ich konnte danach fast Drei Tage nicht mehr Schlucken, weder Essen noch Trinken und ich war eine Woche völlig geschafft.

November 2007; Mein Zustand 7 Punkte, jetzt sind bereits zwei Jahre um, seit der  Diagnose ALS.   Ich sitze seit  18 Monaten im Rollstuhl, immer nur sitzen oder liegen, liegen oder sitzen, immer das selbe, jeden Tag das gleiche Tag ein Tag aus. Meine Atmung hat sich zum Glück bis jetzt nicht weiter verschlechtert, wenigstens etwas Gutes. Dafür werden die Spastiken immer mehr, mein gesamter Körper ist steif, besonders der  Unterkiefer und die rechte Gesichtshälfte sind sehr schlimm betroffen. Dadurch bekomme ich auch meinen Mund nicht mehr richtig auf und  zu. Meine Unterlippe funktioniert deswegen nicht mehr richtig, mir läuft ständig Speichel aus den Mundwinkeln. Es wird auch immer schlechter gesittet zu essen, dadurch gehe ich jetzt auch kaum noch außerhalb zum Essen. Ich bin ständig am verschlucken und am husten, ich kann kaum noch schlucken. Flüssigkeiten bereiten mir die meisten Schwierigkeiten dabei, es ist alles sehr anstrengend geworden.   Es geht so verdammt schnell, gestern konnte ich noch dies und dass, heute geht’s auf einmal nicht mehr. Ich weiß nicht mehr wie lange ich diesen Shit noch durchhalte, vor allem nicht wie. Es gibt aber auch Gutes diesen Monat zu berichten, meine liebe Heidi und ich haben nach fast 20 Jahren die wir uns kennen, nun endlich geheiratet. Mein 44 Geburtstag und Hochzeit an einem Tag. Es war ein schöner Tag und eine tolle Hochzeitsfeier, trotz der shit Krankheit. Auch sind viele Gäste und Freunde gekommen, allein unsere Familien waren schon um die 30 Leute, dazu noch jede menge Freunde und Bekannte. Ich habe mich allerdings bei Zeiten nach Hause begeben, diesmal wollte ich mich nicht wieder überanstrengen, denn das letzte mal war mir eine Lehre. Es geht jetzt immer so schnell, nur einmal umsetzen reicht schon, danach bin ich immer fix und fertig. Auch die dazugehörenden Erholungsphasen werden immer länger, teilweise mehrere Tage. Noch vor drei Monaten konnte ich wenigstens ein paar Stunden am Stück unterwegs sein, dass geht aber schon lange nicht mehr.

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Dezember 2007, Mein Zustand 5 Punkte, es ist jetzt Ende Dezember, Weihnachten ist vorbei und das zweite Jahr ist nun auch fast um. Diese Krankheit macht einfach nicht langsamer. Es gibt schon wieder einige Verschlechterungen, abgesehen von meinem Allgemeinzustand. Mein Lungenvolumen ist mittlerweile auf unter 20% gesunken. Obwohl ich noch keine akuten Atembeschwerden habe, nur ab und zu, wie bei starken essen Geruch, oder wenn zu viele gleichzeitig rauchen. Auch die Spastiken werden immer mehr, oftmals bis zur totalen Erschöpfung, vor allem nachts. Mein Hals, Gesicht und die Bauchdecke sind davon besonders stark betroffen. Ich kann nur noch auf dem Rücken mit angewinkelten Beinen und relativ aufrechten Oberkörper schlafen. Selbst das macht macht mir immer mehr Probleme. Mein Brustkorb fühlt sich an wie eingeschnürt und die Bauchdecke ist total angespannt. Ich weiß nicht mehr wie ich mich noch hinlegen kann, ohne Beschwerden zuhaben. Auch das Sitzen im Rollstuhl geht nur noch eine begrenzte Zeit, nach ca. 3-4 Stunden kann ich meinen Oberkörper nicht mehr aufrecht halten, ich rutsche förmlich in mich zusammen. Und auch das schlucken geht so gut wie nicht mehr, weder essen noch trinken. Pürierte Kost geht gerade noch so, allerdings ist dies mit einen sehr großen Kraftaufwand verbunden. Ich sollte jetzt langsam eine Entscheidung treffen wegen einer Magensonde. Denn viel länger wird es wohl nicht mehr gehen ohne diese. Ich weiß nicht wie ich mich entscheiden soll. Ich habe in meiner Patientenverfügung eindeutig alle lebensverlängernde Maßnahmen, wie Magensonde und Dauerbeatmung untersagt. Diesen Monat habe ich auch ein neues Gerät zum abhusten bekommen, dieses hilft mir den Schleim aus der Lunge und im Hals loszuwerden.